• El 10 de octubre Bilbao acoge el primer evento europeo sobre ELA, organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco.

El 10 de octubre, en el Palacio Euskaduna de Bilbao, las personas que viven con ELA tomarán la palabra para llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, organizado por Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco.

Es la primera vez que una institución europea organiza un evento de estas características, dedicado a los pacientes y su entorno con la pretensión de enfocar acciones para mejorar su vida. El objetivo del evento es concienciar sobre la ELA y su impacto en la vida de quienes la padecen, revisar los avances realizados en la investigación para proporcionar un mejor tratamiento y una mejor atención, e informar sobre las acciones desarrolladas a nivel europeo, como la Coalición Europea por la ELA – EU ALS Coalition- apadrinada por Diputados del Parlamento Europeo. Se traspasan las fronteras para abordar estas cuestiones con una perspectiva europea que incida después en las políticas y acciones nacionales y regionales.

El evento logra reunir en Bilbao los máximos exponentes y autoridades europeas relacionadas con la ELA: asociaciones de pacientes, investigadores, gestores sanitarios y responsables políticos, incluidos el Parlamento Europeo, la Consejería de Sanidad del Gobierno Vasco y el Consejo Económico y Social Vasco. El programa se divide en tres bloques temáticos: El papel de las asociaciones de pacientes, el estado de la investigación sobre la ELA y la acción a escala europea.

Este es uno de los tres hitos que se celebran en la ciudad el 9,10 y 11 de octubre y convierten a Bilbao en el epicentro europeo de la ELA y las enfermedades raras. El 11 de octubre se celebra la Conferencia europea de Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia, organizada por el Comité Económico y Social Europeo, con el Gobierno Vasco como anfitrión y enmarcada dentro de los actos de la Presidencia Española del Consejo de la U.E. Además, los días 9 y 10 de octubre se reúnen los 24 coordinadores de Redes Europeas de Referencia (ERN), que concentran la experiencia y el saber de Europa sobre las enfermedades raras, divididas en 24 áreas de conocimiento, y constituyen las máximas autoridades científicas en esta materia.

Resultado del desafío de Jaime Lafita y Dale CandELA

El motivo de la celebración de evento en Bilbao es la historia de un sueño y un desafío. Es resultado del desafío BrusELAs que afrontó Jaime Lafita y Dale CandELA en 2021 para llevar la situación de las personas con ELA al Parlamento Europeo. Un reto que recogió el Comité Económico y Social Europeo.

Tras un viaje a vela y en bici, Jaime Lafita y Dale CandELA llegaron al Parlamento Europeo para entregar un Manifiesto, en nombre de muchísimos pacientes, que solicitaba ayuda para visibilizar la ELA y para incrementar la inversión en investigación. En aquel mismo viaje, la Presidenta del Comité Económico y Social Europeo impuso a Jaime la medalla de plata de su institución y ofreció la organización de un evento europeo para tratar sobre la ELA. El momento ha llegado; un hito sin precedentes en Europa y especialmente significativo para Jaime y toda la asociación Dale CandELA, que ven hecha realidad una aspiración que en su momento parecía imposible.

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